sábado, 8 de enero de 2011




Niños con discapacidad

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   Hay veces que los padres sienten rechazo ante un bebé con alguna malformación, y pueden sentir culpa por eso. Puede ser comprensible, es humano. Esto puede ser elaborado y compartido.
   Hay otros padres que pueden aceptarlo sin sentir rechazo, no por eso hay que criticar a los otros. Otros padres sienten una devoción especial hacia este hijo, sobre-exigiendo a los otros que han nacido sin problemas.
   También hay padres que los crían de un modo tan natural, sin exageraciones, pero con muchos estímulos, y así el hijo llega a desarrollar lo máximo de su potencialidad, pudiendo tener mejores posibilidades de conexión y muchas veces de inserción social.
   El niño con discapacidad ya sea por enfermedades de orden genético, metabólico, neurológico, déficit motor o sensorial enfrenta a los padres a un sufrimiento por la anticipación de lo que deberá vivir el hijo, de la dificultad para enfrentar solo su vida, por la angustia de no haber dado a luz un hijo sano, con la herida narcisística que ello implica.
   La discapacidad produce un fuerte impacto en el medio familiar antes que en el niño que lo padece, porque aún no lo sabe. Frente al diagnóstico, muchas familias comienzan un camino creativo de descubrimiento para sostenerlo y ayudarlo.
   La respuesta de su grupo familiar va a ser determinante en el futuro de ese niño, porque el modo de reacción de los padres podrá atemperar la discapacidad o incrementarla. Se podrán generar vínculos con interdependencias patógenas o sanas. Si son sanas, lo ayudarán a que genere sus propios recursos para estar mejor en la vida. Si son enfermantes, le disminuirán sus propias potencialidades, depositando en él todas las angustias familiares. Así se convierte en el portador de la enfermedad familiar.
   En cuanto a un niño que nace con algún déficit orgánico, como ser sordo o ciego, significa en primer lugar, un dolor ¡tan intenso! para los padres y defensivamente pueden armarse de una coraza que les dificulte el contacto afectivo con el hijo. Otra defensa es "creer" que el hijo no sufre porque no entiende.
   En el tratamiento con una familia de un adolescente sordo- mudo, ante una intervención mía que ponía en palabras lo solo que desconectado del resto de la familia, el hijo comenzó a llorar. Frente a lo cual la mamá dijo: "no creo que llore por esto, si él no entiende".
   Los padres estaban muy sorprendidos cuando le preguntaron el motivo de su llanto y se dieron cuenta que había entendido todo. Fue recién a partir del tratamiento que los padres empezaron a darse cuenta de que el hijo sufría y necesitaba tanto de la comunicación como ellos. Él era sordo y la falta de un sentido implica un cierto aislamiento pero que puede ser disminuido si se estimula el vínculo y se desarrollan los otros sentidos. En esta familia cuando hablaban no les importaba que el hijo pudiera registrar el movimiento de los labios y participar de la comunicación. El aislamiento y la falta de conexión era total, tanto que el motivo de consulta no había sido por él sino por otro hijo que tenía problemas de conducta.
   Otra defensa puede ser la sobreprotección, que le anula aún más las propias posibilidades, una hermana de una adolescente muda dijo "no me había dado cuenta de la importancia de que cada una pueda realizar su vida, de tanto cubrirle las espaldas la anulé a ella y me anulé a mí misma".
   La pregunta ¿por qué a mi? no tiene respuesta y produce mucho sufrimiento pero aún así hay que poder atravesarla para que esta persona pueda armar su camino en la vida. Si los padres pueden tolerar este gran dolor sin protegerse con defensas que no sirven para nada, podrán ayudarlo a que se capacite con las mejores condiciones posibles. En los casos en que así se ha hecho, hay jóvenes con discapacidades que son profesionales, tienen una vida muy integrada y quizás más plena que otros, formando parejas y armando una familia.
   Sobre una discapacidad puede agregarse una patología de orden emocional, dificultando aún más las posibilidades de ese hijo para desenvolverse y vivir su vida.
   He tratado familias que tuvieron que enfrentar el dolor del sufrimiento de un hijo sordo o paralítico, pero que lo trataron con amor y sin considerarlo ¨un pobrecito¨, sin victimizarlo. Muchos de estos niños son ya hombres que tienen una profesión y viven en pareja y aunque se enfrenten al mundo encontrando dificultades, lo importante es que hayan podido desarrollar recursos internos para enfrentarlas. Mientras que otras familias con hijos potencialmente sanos, los han tratado siempre sobreprotegiéndolos y les han creado una discapacidad psicológica, es decir una discapacidad virtual, porque ellos se sienten inútiles y cambiar esta sensación interna, puede ser tan difícil como devolverle la visión a un ciego.
   En estas circunstancias, más que nunca, los padres necesitan ser apoyados y orientados. Atravesar solos esta incertidumbre es muy difícil y penoso. Otro tema importante es el relativo al hermano sano, lo sobre-exigido que se siente a ser perfecto, sus dificultades y sufrimientos, aunque sean absolutamente normales, deberían tener un espacio para los padres, pero generalmente hay un mensaje no formulado con palabras, por lo que se considera que esos no son problemas. Así es como, muchas veces, el hijo que nació sin dificultades, se siente sin espacio en su familia.
   

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